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科研之窗
把生命托付给谁?
来源:未知 作者:谢瑞芝 更新时间:2017-07-24
把生命托付给谁?一个癌症患者的重生感悟两个一线医生的肺腑建言

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在有个购书网站上,我看到已有1230位购书读者进行了评价与推荐。我先后买过凌志军的十来本著作,很钦佩他的思想和文笔。而这本有关抗癌经历的书,还真是他的意外之作,不同于他过去的政论作品,之“医论”,之“人论”,是普罗大众都应该关注的“生命之书”。
2007年,凌志军被诊断为“肺癌,脑转移”,即“肺癌晚期”,名医会诊,几乎一边倒地判定,活不过三个月。而事实上,“脑转移”是误诊,肺癌在手术后,没有进行化疗,得以康复,五年了,凌志军不仅活了下来,还活得越来越健康——这是“另类”的重生。
在我国,癌症有着“两高”特征:一是发生率高,二是死亡率高。我国每年新发癌症280万,其中肺癌居首——预计10年后每年新发癌症将超过380万;我国每年约有200万癌症患者死去,有30万至100万人本来不至于死得这么快——美国肿瘤病人5年存活率超过80%,而我国肿瘤病人5年存活率仅为20%左右,换言之,是5年死亡率为80%左右,高于世界平均水平。
有一个形象的说法:在癌症患者中,有三个“三分之一”:三分之一是被吓死的,三分之一是被治死的,三分之一才是癌症本身致死的。
“被治死”,是一个值得严重关切严肃关注的问题。癌症晚期患者中,有许多人或者有意或者被迫地接受“过度治疗”。业内专家说:很多肿瘤患者不是死于肿瘤,而是死于对肿瘤的无知、高度恐惧,以及恐惧本身带来的盲目应对;同时,有90%以上的癌症患者没有得到良好的治疗方案。
而凌志军通过《重生手记》一书,以亲身经历告诉大家:只要不恐惧,不盲从,不走上错误的治疗之路,癌症患者就有更多生的机会;即使我们的肿瘤已经到了中晚期,也可以长期与癌共存。
我向来认为,提高癌症患者的生活质量,远比延长低质量的生命来得重要。我很赞同浙医一院康复中心主任陈作兵博士的看法,那就是:为了延长生命,过度治疗,全身插满管子,躺在病房,忍受剧痛,不能跟人说话沟通,这是对患者施加残酷的刑罚。
癌症患者和患者家属不去“急病乱投医”、“重病乱投医”很重要,而从医生、医院和卫生部门来看,如何建立全方位的防癌体系、健全癌症治疗的规范模式,是一个需要深入探讨的大问题。
医学是门科学,治疗关乎人性。面对医学科学,面对癌症治疗,我们应该清晰地明白:
合乎人性的,方才更加科学;合乎科学的,方才更加人性。
曾被医生诊断为“活不过三个月”的癌症患者凌志军,五年后奇迹般迎来“新生”。
在疾病猝然降临时,与医生的沟通至关重要。
著名作家、人民日报高级编辑凌志军,上月把自己过去5年的抗癌经历写成书《重生手记》,讲述了一个癌症患者从“肺癌晚期”的绝境到逐步康复的故事,同时也是一位有20多年记者工作经验的著名记者对当今中国医疗体系、医患关系种种利弊的观察、剖析与建言。经授权,快报对此书进行了缩编,并专访了凌志军。为方便阅读,编辑时仍采取了第一人称写法。
肝癌?真是肝癌
妻子的背影僵直地坐着
透过虚掩的门缝,我看见妻子晓东的背影。她僵直地坐着,一动不动。
那一天,我本该至少有24小时在睡梦中度过,因为,我刚已经没有休息日地工作了12个月。直到突然袭来的天旋地转,促使我直奔医院。
回家路上,车里气氛低沉。晓东紧紧拉着我的手,似乎担心我突然消失。而我,第一次明白什么叫“绝望”。
我们来到一家饭馆,要了一大盆疙瘩汤。也许是为了安慰晓东,也许是为了鼓舞自己,也许是想证明医生危言耸听,我尽量让自己表现出如饥似渴和津津有味,同时从塞满食物的嘴里挤出一句话来:“肝癌?真是肝癌,我还能这么吃吗?”
直到我突然意识到,晓东几乎没动筷子,她只是安安静静地看着我,面色苍白,眼睛里充满了哀伤和怜惜。
胶片清晰地显示出,我的后脑有个2.5厘米×2.3厘米的病灶,圆圆的像个乒乓球漂浮在那里,紧挨着大脑中枢神经。
有一会儿,我开始怨天尤人:为什么是我?老天爷为何要下如此狠手?为什么我没有好好养护身体?为什么我没有好好享受人生?我沉浸在这一连串的“为什么”中,情绪低沉。
靠着晓东搀扶,我摇摇晃晃走出家门,像所有癌症患者一样,踏上慕名投医的漫漫路程。
 挂号等了3小时看名医
变成“教学标本”
我们找到北京天坛医院的一位“主任”,他是大权威,据说拥有很高的专业水准和丰富的临床经验。
忍耐了两个小时的路上颠簸和头晕目眩,又花了300元挂上专家号,我们耐心等了三小时,终于在下班前最后几分钟见到他。
由于眩晕和畏光,几天来我一直戴着一副墨镜。看到他,我的内心充满敬畏,赶忙摘下墨镜。
而眼前这个保养很好的中年男人,只看了我一眼,便把注意力集中到我的核磁共振胶片上。我强打精神,试图叙述我突然发作的症状,可是很快发现,他的热情,似乎只在向他对面的年轻医生侃侃而谈。
我忽然觉得自己并不是他的一个病人,而是一个病例,在适当的时候自己送上门来,做了他的教学标本。
晓东急切地想要弄清楚我脑子里的东西和肺上的病灶是否有关,她终于忍不住打断专家演讲,提出问题。
“你想让它有联系?”他刻薄地反问一句,嘴角带着明显的嘲弄和不屑,“是吗?”
“主任”在诊疗本上写下结论:胶质瘤?多发转移性病变待除外。
告别“主任”时天已大黑。我和晓东蹒跚而行,感觉又冷又无助。我们得到的,仅仅是一张“专家门诊挂号费发票”,以及一篇演讲、一个“问号”和一个模棱两可的“待除外”。
 比利时医学专家看了60分钟
国内特需专家3分钟诊断完毕
我躺在朦胧的暮色中,明知恐惧有害无益,还是忍不住想象死神降临时的情形。晓东则坠入服丧般的悲痛之中。
我们抱着一点侥幸心理,匆匆赶到上海。但上海的专家们甚至还有更大的担忧:我的死期更加紧迫,可能“只有三个月”。
在每一个人必须面对的所有恐惧中,没有什么比预知死期将至更加恐怖了。我可以选择去医院切开脑袋,也可以选择待在家里。这可真应了癌症患者圈子里流传的一句话:治,是找死;不治,是等死。
上海华山医院神经外科的周良辅教授建议我们,对脑部重新做一次核磁共振扫描,加上“波谱扫描”。就在这时,我们意外地收到来自欧洲的好消息。
在比利时的妹妹,专业是糖尿病研究治疗。接到我们寄去的胶片后,她立即请相关领域的医学专家会诊。
这些国外医学专家把我的九张脑部胶片一一排开,整整齐齐悬挂了半面墙壁。他们拿着放大镜,仔细查阅每一张,又认真倾听妹妹转述我的发病经过,对他们认为很重要的细节不厌其烦地询问。
整个过程持续了大约60分钟,然而还没有完,他们又把胶片的数码文本拷贝到电脑上,经过放大处理后再来比照。
这样的会诊先后有过两次,结论大致相同,他们认为,病灶显示出良性的可能只有2%;但从病人脑部症状是“突发”而不是“渐进”来看,这一病灶更像一种罕见的炎症。前一条和中国医生的意见基本一样;第二条,所有中国医生都忽视了。
国外的专家向妹妹推荐了一位中国很有名的医生。妹妹当即决定从布鲁塞尔赶回北京。
她惊讶地看到,这位“很有名的中国专家”,只不过在九张胶片之中挑出三张匆匆看了几眼就诊断完毕。“不手术?那就等着呗!”专家说,全程不到3分钟。
“等着”的意思,就是“等死”。
转瞬之间,医生在招呼下一个病人了。
“对不起,我还看不懂它”
专家也有不懂的东西
有了如此一番经历之后,妹妹忽然销声匿迹。直到一个午夜,她打来电话,“就算它是肿瘤,也是良性的可能性更大”。她信心十足地说。
她的依据正是我的最新一次“波谱扫描”。为了看懂扫描结果,她特地去书店买来一本厚厚的专著自学。后来的事情证明,这恰恰是我的疾病诊断过程中一个至关重要的环节。
可是我们这些天拜访的医生,他们中的多数人都对这个新的检查结果甚至连看也不看。直到北京医院的李金大夫对我承认了一个事实:“真对不起,我还看不懂它。这是个新技术,引入中国的时间不长。”
她的语气充满真诚和愧疚,让我感动之余又恍然大悟,终于明白原来专家们也有不懂的东西。
我们还意外地发现,脑瘤并没有像医生预言的那样迅速长大!我的身体正在发出微弱却清晰的信号,与两周前相比,我的种种不适——头痛、眩晕、视觉模糊、失去平衡……并没有更严重。
医生们可以解释为医疗器械的“技术误差”,可是他们不会比我更了解我自己的身体。
经过和家人的讨论,我们逐渐抓住问题的焦点,并共同作出决定:继续观察至少三周,等待下一次核磁共振扫描的结果。
我们每天的生活中多了一项内容:我把自己的感觉详细描述出来,晓东在日记中一一记录。如今翻看这些日记,对照前因后果,我才发现,它对我们没有误入所谓“不惜一切代价也要治”的歧途,竟是必不可少的环节。
当疾病猝然而至的时候,我们必须明白的第一件事就是:打开康复之门的钥匙在我们自己手里。迷信医生的滔滔不绝,比身陷疾病的折磨还要糟。很多癌症病人医治无效,不是治疗方法不好,而是从一开始就选错了治疗方向。
传说中的“太医”
祖传秘方就是两方汤剂
有一天,一个朋友打来电话,声音中带着喜悦:“刘太医要来给你看病。”
我对这个名号并不陌生,他依靠“祖传秘方”治疗肿瘤的诸多病例,好几个月以来都是这个圈子里最神奇、最脍炙人口的故事。
第二天下午,“刘太医”在朋友引领下,顶着寒风,驱车一百多公里,直奔我家而来。
面前的这个人,浑身洋溢着一种粗率的江湖气。“喝我的牛筋汤和开胃汤。”他说,“先喝三个月。”
这是“太医”的两大法宝,他用它们来医治所有肿瘤病人。
“开胃汤”的药物成分简单到只有四味——北山楂、广木香、决明子、菊花,只是用量为每味50克,大约是通常中医处方用量的10倍甚至20倍。
在京郊一个肉牛屠宰场,我们找到了刘太医要求的“原生态”牛筋。“刘太医”声称,牛蹄筋中的胶原蛋白,可以“把癌块紧紧地包裹住”。
我开始每天怀着一种既好奇又庄严的心情,喝下一锅没加任何调味品、臊臭黏稠的牛筋汤。
多年后,我读到“苹果之父”乔布斯的一篇传记,写他在身患癌症之后曾经吃马粪治疗。我相信,人到了那时候,只要相信有用,别说马粪,就是人粪也能吃下去。
我喝“牛筋汤”不到一年,“开胃汤”也在半年后完全停止了,因为有人告诉我,长期大量地服用决明子会伤及肾脏。
不好的症状减轻了
“三月大限”没有应验
我的心境渐渐沉静。是的,我终于可以静下心来回望自己走过的生命旅程。
日子一天天地过去,奇怪的是,我没有闻到一点死神的气息。
为了印证我的“感觉”是否准确,我们决定来一次“临床检查”。于是我们再次去看李金大夫。
“原来有的一些不好的症状,现在减轻了。”她惊叹,“原来没有的不好的症状,现在还是没有。”
走出医院时,我们浑身轻松,显然,医生们说的“三月大限”没有应验。
要说医生会犯错误,甚至犯低级错误,也许会让一些医生不以为然。
不过,我总担心,有一些非医学的因素,受制于医生人性方面的弱点、在病人面前的职业优越感、医患之间严重供不应求造成的普遍麻木和厌烦、利益的纠葛,都可能导致医生不正确的诊断和治疗。
请记住,医生不等于医学。医生=医学+人。
如果你把我的意思理解为“别听医生的”,那就错了。我想说的是,对于医生的话,一定要搞清楚什么是该听的,什么是不该听的。在相当多的情况下,不是你的疾病让你一步步走向死亡,而是你在疾病面前的一个又一个错误让你走向死亡。
请记住,用我们的脑子救命,而不是用我们的腰包救命。(下转第11版)
灾难是突然降临的,就像晴天霹雳。
那一天是2007年2月12日。当时我站在北京医院神经外科的医生办公室里,看着我的颅脑和胸部胶片悬挂在一个巨大的灯箱上,苍白凄厉。
“这里有,这里有,啊——肝上也有。”医生一边在胶片上面指指点点,一边说,“已经不能手术了,只能全身化疗。”
他好像突然意识到什么:“请你在外面等一下,我要和家属谈一谈”。
我知道这一切意味着什么:脑癌、肺癌,再加上肝癌。这不就是晚期恶性肿瘤吗!
■患者视角
如今回看康复之路上的每一个脚印,我意识到,我当时犯了一个严重错误。脑瘤的危机很长时间里吸引了我的所有注意力,对于左肺上叶的那片阴影,完全没有放在心上。
几个月后,石木兰大夫以不容置疑的方式描述了它“增大”、“形态不规则”、“毛刺增多”。我第一次切切实实地感到,我的左肺正潜伏着更大的威胁……
将性命托付给
值得托付的好医生
快报快访
将性命托付给
值得托付的好医生
当疾病猝然降临,无论对谁来说,都是生命中不能承受之痛。经历五年顽强而智慧的抗争,凌志军目前的生活状态如何?他对生命有何新的感悟?11月10日,都市快报记者专访了他。
都市快报:经历与疾病的顽强抗争,你目前的生活状态如何?对生命有何新的感悟?
凌志军:对我来说,时间不再是金钱,不再是完成工作进度的承载体,它只不过是我告别死神走向康复的桥梁。手表早已不知丢到何处,手机也不再如影随形。我每天的很多时间是在户外度过的。在湖边踏青,在林中漫步,深深地吸进野草和泥土的味道,或者坐在阳台上,阅读一本40年前读过的老书。
这样的生活方式,那些胸怀大志的人可能不会接受,但是对我这个命在旦夕、无欲无求的人来说,却是最适合不过。过去几十年,我已经习惯于忙碌。而现在,我发现自己挺容易地习惯了无所事事。在忙碌了大半生之后,可以这样来体验生命,真是奇妙。
都市快报:你在书中提到,曾开玩笑说书名要叫做《别让医生吓死你》,你觉得现实中医生“吓死”病人的情况多吗?
凌志军:说“吓死”有点夸张,但是我们国家当前的癌症治疗情况的确不容乐观,错误治疗和过度治疗的情况屡屡发生。癌症病人中的大部分人在三年内死去,能够活过五年的只有20%左右(根据不同的报告,我国肿瘤病人的“五年存活率”在10%-30%)。这不仅大大低于美国,也低于世界平均水平。
都市快报:你怎样看待如今的医患关系?
凌志军:医患关系不好,我认为两方面都有问题。我在书里说到了一些医生的问题,那是用一个患者的眼光观察所得。但我并不想责备哪一个医生。因为医生的问题是更大社会问题的反映。当然我知道,患者也有自己的问题。一个清醒理智的患者,不会让一个不好的医生影响自己的情绪,而是想方设法去寻找好医生。事实证明,好医生还是不少的,遇到好的医生,一定要给他(她)最充分的信任。
都市快报:有人说,你的求医经历中,似乎有很多不可复制,例如您可以寻访到国内乃至世界顶尖的医生或专家等,你对此怎么看?
凌志军:我的求医经历,的确有些独有的地方,但是要知道,我找到那些知名医生的办法是所有人都能使用的办法,即排队挂号。我跟所有普通患者一样,都是去医院挂号找医生,而且我一般挂的都是普通号,很少挂特别贵的专家号。当今中国虽然医疗体制有种种问题,但是好医生还是很多的,想找到并不难。
都市快报:那么,是否有一些癌症患者应该共同遵循的东西?
凌志军:我们应该有足够的坚强,去接受那些应当接受的治疗;有足够的勇气,去拒绝那些不应当接受的治疗;有足够的智慧,去分清哪些治疗是你应当接受的、哪些治疗是你不应当接受的。
都市快报:你认为一个人与自己身体相处的正确方式是什么?
凌志军:善待它,别做让它承受不了的事,倾听它的需要,与其和谐相处。
都市快报:我注意到您的书中提到一个问题,当今医疗体制下,我们把性命托付给谁。您觉得应该把性命托付给“谁”?
凌志军:托付给自己的头脑,托付给爱你的家人,托付给值得托付的好医生。
记者 黄小星 采访整理
什么医生值得信服?
我不懂医,但我懂人
石木兰,这个70多岁已经退休的老医生,是京城最杰出的胸科影像学诊断专家。她的故事也是传奇。早些年,她仅仅通过CT胶片,成功地捕捉到自己体内的早期肺癌,然后又给自己选择了一位主刀医生,干脆利落地完成肿瘤全切除手术。
她的古怪脾气和她的专业水平一样有名。整个过程中,她不苟言笑,把全部精力专注于胶片上。
在我接触到的所有医生中,她几乎是唯一不会受到外来因素干扰、只是就影像论影像的医生。她的一丝不苟让我感觉,她不是不会误诊,但她误诊的可能性,一定比其他医生小。
让我真正信服的那些医生,不是因为他们特别权威,不是因为他们特别大牌,不是因为他们对我有一番特殊关照,甚至也不是因为他们说的话特别中我的意。而是因为,他们都同时拥有以下9个特点:
1.不自吹自擂; 2.不贬低同行;3.不仅关注仪器检验结果,而且关注病人;4.只关心你的病,不关心你是多大的官,不问你有没有名、有没有钱;5.对求医者一视同仁;6.不自以为是,坦率地承认自己也有不懂的地方;7.不模棱两可;8.言之有据;9.即使已经做出结论,也会特别注意那些不支持自己结论的证据,并且根据新的证据迅速校正自己的诊断。
我为什么不化疗
要坚强,更要聪明
我的左肺诊断结果都呈现恶性肿瘤的典型特征,第一次我切切实实地感到巨大的威胁。
石木兰大夫推荐了当初给她做手术的肿瘤医院胸外科医生刘向阳,做肺癌全切除手术。
当我从术后麻醉中醒来时,看到了阳光中的妻子晓东。
“我肺上的是什么?”我问。
她俯身在我耳边:“是恶性的。已经全切除了。”
术后恢复期间,每一下呼吸,都实实在在让我感觉到了什么叫“撕心裂肺”。而更让我纠结的问题是:到底要不要做化疗?
出院前刘向阳大夫曾给我一个忠告,就是“不建议你去做化疗”。他说这话时,脸上一点也不掩饰对化疗的反感。
目前全世界至少有三分之一的肿瘤患者使用了化疗。毫无疑问,化疗有很多成功的案例。同样没有疑问的是,化疗也有很多失败的案例。它的弊端和它的优点一样令人印象深刻:一些正在用于临床的化疗药物,杀死的正常细胞,远远多于它们杀死的癌细胞。
我选择了放弃化疗。我不是第一次“拒绝治疗”。我曾经拒绝了开颅手术,拒绝了脑穿刺,拒绝了刘太医的“控岩散”,拒绝了一些所谓“抗癌新药”。但我同时接受了肺癌全切除手术。这样看来,我并不是“拒绝治疗”,而是“拒绝过度治疗”。
对待癌症不应麻木不仁,不容讳疾忌医,医生主张“积极治疗”也是有根据的。尽管如此,我还是很坚定地认为,“积极治疗”不等于“过度治疗”。
我看到一组数据是,目前我国有80%的癌症晚期患者在有意或被迫接受着超过疾病治疗需要的“过度治疗”;全球肿瘤患者有三分之一死于不合理治疗;因为“过度治疗”盛行,癌症患者的死亡率上升了17个百分点。
很明显,对于我们这些癌症患者来说,仅仅凭借“坚强”是不够的。我们应当是一个坚强的患者,同时我们也应当是一个聪明的患者。
重返滑雪场
不要再把自己当病人啦
人体自有一套强大的自我修复系统,最好的武器,其实是我们自己的身体。
我自己杜撰了一个词,叫“非医学意义治疗”,我的标准是“自我感觉”——能够给我带来身体舒适和精神愉悦的办法,我就尽力地、持续地去做。这包括每天做好五件事:吃、喝、拉、撒、睡。
我的内心深处也一直铺垫着三个信念:相信癌症是一种慢性病,不是绝症;要学会与癌细胞和平共处,而不是斗个你死我活;此外,还应“量力祛邪,尽力扶正”,意思是说,如果我们希望与癌细胞握手言和,就必须改变我们生活中一切与此相悖的事。
回看这些年,我们经历了从天而降的打击,经历了迢迢漫漫的求医问药,经历了死亡的恐惧,经历了艰难的抉择……然而我们的生活,居然重新回到正常的轨道上:我和晓东走过了银婚纪念日,孙子的出生,更让我们感受到生命延续的美好。
患病之初,我曾给自己列下最想做的10件事,其中一件是“重返滑雪场,从雪山顶峰速滑下山”。
今年3月,我又站在雪山之巅,看眼底千堆雪,听耳边百丈风,心中无限空寂。
2012年3月15日下午,家里笑声不断。这天上午,我刚刚完成新一轮复查,结果出乎意料好:颅内病灶几乎完全消失,手术后幸存的那片肺叶竟也生长壮大起来。
医生笑眯眯地对我说:“不要再把自己当病人啦!”
我们都需要知道,什么时候该从容地迎接死神降临,什么时候该坚定地寻找康复之路。视死如归固然可敬可佩,叩开健康之门却更困难也更可贵。
因此,做一个聪明的病人,远比做一个听话的病人更重要。
凌志军总结的少犯错误的10条原则
1.不被医生的话左右自己的心情——不论是乐观的话还是悲观的话。
2.尽可能仔细、客观地体会自己身体的变化。
3.记住每个医生都有犯错误的可能,也会有失败的病例。
4.尽可能全面地收集与自己疾病有关的信息。
5.把所有信息综合在一起,判断哪些是无关紧要的,哪些有可能是错误的,哪些是正确的。哪些事应当尽快去做,哪些事应当暂缓和等待,哪些事根本不能做。
6.对那些正面作用很小、副作用却很大的治疗措施,特别慎重。
7.对那些不能肯定有正面效果、却肯定会带来副作用的治疗措施,更要慎重。
8.对那些有明显或潜在利害关联的医生提出的治疗建议,保持警惕。
9.对那些特别关心你的身份和钱包的医生提出的治疗建议,冷静面对。
10.对那些名气很大但却过于自信轻率的医生,切不可盲目追随。
 

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